Leven met endometriose: “Mensen vroegen me of ik niet gewoon een lage pijngrens had”

In dit interview vertelt Magali welke invloed endometriose heeft gehad op haar leven. Met haar verhaal helpt ze het bewustzijn rond deze aandoening te verhogen.
Getuigenis

(*) De vrouw op de afbeelding is niet Magali. We respecteren haar wens om niet herkenbaar in beeld te komen.

De eerste klachten

Endometriose is een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies verschijnt op plaatsen waar het niet hoort. Bij Magali was dat op haar darmen. De eerste pijn kreeg ze al op 11-jarige leeftijd. “Het begon toen ik voor de eerste keer ongesteld werd”, vertelt ze. “Vanaf dan had ik elke maand erg zware buikpijn en abnormale hoeveelheden bloedverlies. Als tiener heb ik hierdoor wel wat dagen school gemist.” 

Men vond het normaal

De omgeving van Magali had niet meteen door dat er iets aan de hand was. In die tijd was endometriose ook nog niet zo gekend. Bovendien had haar moeder ook altijd veel last van menstruatieklachten. “Mijn mama is hierdoor ooit van vakantie moeten terugkomen en viel soms zelfs flauw. Daaruit leidde ik af dat het normaal was. Intussen ben ik er vrij zeker van dat zij ook endometriose had.”

De pijn is er niet altijd

Voor Magali werd de pijn uiteindelijk een deel van het leven. Ze ontwikkelde een overlevingsstrategie om ermee om te gaan. “Het probleem met mijn endometriose is ook dat de pijn er niet altijd is”, legt ze uit. “Je bijt dus elke maand even door. Daarna vergeet je het weer en ga je verder met je leven. En zolang ik anticonceptie nam, vielen de klachten wel mee. Het was pas toen ik daarmee stopte dat het echt ondraaglijk werd.” 

“Het voelde elke maand alsof ik aan het bevallen was.”

Meer dan 'een lage pijngrens'

Praten over de pijn leidde ook niet altijd tot begrip vanuit de omgeving. “Mensen reageerden vaak met zinnen als: ‘Misschien heb je gewoon een wat lagere pijngrens?’. Pas op: ik neem hen dat niet kwalijk, want zo’n uitspraak is nooit slecht bedoeld. Maar voor mij voelde het elke maand alsof ik aan het bevallen was. Mijn echte bevalling deed minder pijn. Ik voelde: dit is meer dan gewoon een lage pijngrens.” 

De zoektocht

Op dat punt was ik al zo vaak naar de dokter geweest, maar men concludeerde telkens dat het normaal was”, vertelt Magali. “Ik werd naar huis gestuurd met pepermuntolie tegen de krampen. Op een gegeven moment dacht ik dat het aambeien konden zijn. Maar mijn vriend zei: ‘Aambeien heb je niet 3 dagen in de maand. Je hebt ze of je hebt ze niet’. Dus zocht ik verder.” 

Endometriose op de darmen

Uiteindelijk kwam Magali op het internet informatie tegen over endometriose. Dat klonk bekend. “Ik herinnerde me dat mijn buurvrouw een endometriosediagnose had gekregen, dus ik ging bij haar om advies. Zij raadde me aan om een afspraak te maken bij het Endometriosecentrum. De onderzoeken bevestigden het: ik had endometriose op mijn darmen. Dat weefsel brak maandelijks af en zocht een weg naar buiten. Dat verklaarde mijn pijn en hevige bloedingen. Eindelijk had ik een antwoord.” 

De letsels weghalen

“De eerste stap die dokter Geysenbergh voorstelde, was een hormoonbehandeling om mijn cyclus even stil te leggen en de letsels te laten uitdrogen .” Daarna werden de letsels operatief weggehaald. “Maar daarmee was de oorzaak niet weg”, legt ze uit. “De letsels konden nog altijd terugkomen. Daarom was het belangrijk dat ik na de operatie ofwel opnieuw aan de pil ging, of zo snel mogelijk zwanger werd.” 

10% kans op een natuurlijke zwangerschap

Helaas bleek snel zwanger worden niet zo evident. “Ik had maar 10% kans om op natuurlijke wijze zwanger te worden. Dat kwam niet alleen door mijn endometriose. Bij mij speelden er nog andere medische factoren mee. Op dat moment was ik eigenlijk moegestreden. Ik wou het mezelf niet aandoen om elke maand ook nog eens een teleurstelling te verwerken als ik niet zwanger bleek te zijn. Bovendien bestond de kans dat de endometriose terugkwam terwijl we probeerden om zwanger te worden.” 

De ivf-behandeling

Daarom koos Magali ervoor om een ivf-traject op te starten bij het fertiliteitscentrum. Die behandeling verliep gelukkig goed. “Ik ben uiteindelijk bevallen van een prachtige dochter”, straalt Magali. “Tijdens mijn zwangerschap was ik ook vrij van de endometrioseklachten. En daarna, na ongeveer 8 weken, ben ik opnieuw met anticonceptie gestart. Anticonceptie houdt de ontwikkeling van klachten wat tegen. Die zal ik dus wel moeten blijven nemen.” 

De signalen herkennen

Magali besluit: “Als er iets is dat ik wil dat mensen onthouden, dan is het dit: voel je zelf dat er iets niet klopt? Laat je dan niet afschepen. Jij kent je lichaam het beste. Het is niet normaal dat je menstruatie gepaard gaat met ondraaglijke pijn. Het is niet omdat je omgeving zegt dat je overdrijft, dat je je daarbij moet neerleggen. Ik hoop ook dat we in de toekomst zicht krijgen op hoe endometriose ontstaat”, benadrukt Magali. “Door de aandacht in de media zal er misschien meer onderzoek naar komen.”

Bewustwording begint op school

Magali is leerkracht en probeert ook zelf het bewustzijn rond endometriose mee te verhogen in de klas. “Als een leerling structureel afwezig is omwille van haar menstruatie, geef ik mee dat het niet normaal is dat je flauwvalt, superveel pijn hebt bij het menstrueren of dat je hiervoor thuis moet blijven. Tegen dat mijn dochter voor het eerst ongesteld wordt, hoop ik dat niemand haar nog zegt dat pijn er gewoon bij hoort.”

Meer weten over endometriose?

Herken jij je in het verhaal van Magali? Blijf dan niet met je klachten rondlopen, maar bespreek het met je huisarts of gynaecoloog. Je mag ook altijd rechtstreeks contact opnemen met het Endometriosecentrum voor meer informatie over de onderzoeken of behandelingen. Je staat er niet alleen voor. 

Meer over dit onderwerp

Lees meer over endometriose op deze informatiepagina's. 

banner website

Endometriose

Bij endometriose verschijnt er weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies op plaatsen waar het niet hoort. Dat kan leiden tot pijn en soms tot een verminderde vruchtbaarheid.

Endometriose onderzoeken

Een vaginaal onderzoek, een echografie of een MRI-scan: om endometriose vast te stellen, kunnen we gebruikmaken van verschillende onderzoeken.