Met de campagne ‘Een hartje als geen ander’ vraagt de Belgische Cardiologische Liga aandacht voor aangeboren hartafwijkingen. 1 op 100 kinderen wordt geboren met een of andere vorm van hartafwijking. Levenslange begeleiding is essentieel.
Sommige aangeboren hartafwijkingen zijn eenvoudig en hebben bijna geen impact, andere zijn complexer en vereisen medische opvolging of een ingreep. In 50% van de gevallen is een medische behandeling nodig. 80% van die behandelingen vindt plaats voor de baby 6 maanden oud is.
“De diagnose heeft een grote impact op ouders”, zegt prof. dr. Bert Suys, kindercardioloog. “Een multidisciplinair zorgteam staat klaar voor het hele gezin. Ook bij de soms emotionele transitie van de vertrouwde pediater naar een cardioloog voor volwassenen, geven we de nodige ondersteuning.”
Alarmsignalen en detectie
In veel gevallen wordt een hartafwijking al voor de geboorte ontdekt tijdens een prenatale echo. Na de geboorte zijn er een aantal alarmsignalen die wijzen op een afwijking. Spreek je pediater aan als je je zorgen maakt. Bij twijfel zal die doorverwijzen naar een cardioloog.
- Moeite met drinken of onvoldoende gewichtstoename
- Kindje is snel moe
- Piepende of versnelde ademhaling
- Blauwe lippen of nagels
- Overmatig zweten
- Hartruis (gehoord door arts)
- Herhaalde longontstekingen
- Afwijking polsslag
Risicofactoren
Het hart ontwikkelt zich aan het begin van de zwangerschap. Daarom is het een kwetsbaar orgaan. De exacte oorzaak is vaak onbekend, maar er zijn een aantal factoren die het risico kunnen vergroten:
- Een infectie tijdens de zwangerschap, zoals rubella
- Een ziekte die niet goed onder controle is bij de mama, zoals diabetes
- Medicatie
- Schadelijke stoffen zoals alcohol, tabak of drugs
- Genetische factoren
Onderzoeken
Een arts kan verschillende onderzoeken uitvoeren om de afwijking op te sporen:
- Echocardiografie (hart-echo)
- Elektrocardiogram (ECG)
- Röntgenfoto van de borst
- MRI of CT-scan van het hart
- Cardiale katheterisatie
Behandeling
Behandeling van een aangeboren hartafwijking kan op verschillende manieren:
- Medicatie: om het hartritme of de bloeddruk te regelen, symptomen te verlichten
- Katheterisatie: een operatie via een dun buisje waarmee de afwijking hersteld kan worden
- (Open) hartoperatie: bij complexe aandoeningen zijn soms meerdere ingrepen aan hart of bloedvaten nodig
- Pacemaker of defibrillator: om hartritmestoornissen te behandelen
Van pediater naar cardioloog
Meer dan 95% van de patiënten bereikt de volwassen leeftijd dankzij de vooruitgang van medische behandelingen. Dat betekent dat het aantal volwassenen met een hartafwijking blijft toenemen. “Het is essentieel dat ze zich levenslang goed laten opvolgen door een arts, want ook jaren later kan een afwijking problemen veroorzaken, ondanks een succesvolle behandeling. Zo heb je een hoger risico op hartritmestoornissen, klepproblemen, hartfalen of afwijkingen in de bloedstroom naar de longen”, zegt dr. Tim Weyn, specialist aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen. “Bij ZAS organiseren we een transitieraadpleging van kindercardioloog naar gespecialiseerd cardioloog voor volwassenen. Zo garanderen we een levenslange gespecialiseerde opvolging.”
Wat is een aangeboren hartafwijking?
Een aangeboren hartafwijking ontstaat wanneer de hartkamers, de tussenschotten daartussen, de hartkleppen of de bloedvatten zich niet normaal ontwikkelen tijdens de zwangerschap.
Bij een afwijking aan het tussenschot spreken we ook wel van een ‘gaatje in het hart’. Deze gaatjes kunnen leiden tot vermenging van zuurstofrijk en zuurstofarm bloed, waardoor het hart harder moet werken.
Daarnaast kan de bloeddoorstroming verstoord zijn door een vernauwing (stenose) of een afsluiting (atresie) van een hartklep of bloedvat.
Ten slotte zijn er de zogenaamde ‘blauwe ziekten’, waarbij er te weinig zuurstof in het bloed zit en de huid blauw kleurt. Dit zijn complexe afwijkingen waarbij een dringende interventie bij de geboorte noodzakelijk is.