Endometriose: “Zo veel pijn, zo weinig geloof” - waarom 1 op 10 vrouwen jaren op een diagnose wacht

Margot Petit kwam pas na 15 jaar te weten dat ze endometriose had. Toch voelde ze al veel langer dat er iets niet klopte. Vandaag deelt ze haar verhaal in de hoop dat anderen sneller geholpen worden. 

“Endometriose is een aandoening waarbij vreemd weefsel in het lichaam voorkomt, voornamelijk in de buikholte”, vertelt Margot. “Het zorgt daar voor verklevingen en ontstekingen. Gemiddeld duurt het 7 tot 10 jaar voor de juiste diagnose gesteld wordt.” En dat is een gemiddelde: Margot zelf heeft nog veel langer moeten wachten. 

Waarom is het zo moeilijk om de aandoening vast te stellen? “Op een echo of MRI is de endometriose niet altijd goed te zien”, legt Margot uit. “Voor bepaalde vormen van endometriose is een kijkoperatie de beste manier om uitsluitsel te krijgen. Maar elke operatie brengt risico’s met zich mee. De ingreep moet dus worden afgewogen tegen het risico op complicaties. Zolang er geen andere, minder invasieve methodes zijn, blijft het dus moeilijk om vast te stellen.”

Margot herinnert zich nog goed wanneer de klachten bij haar begonnen. “Dat was vrij vroeg, bij mijn eerste menstruaties”, vertelt ze. “Die waren erg pijnlijk. Ik moest veel pijnstillers nemen. En ja, oorspronkelijk vocht ik daar wat tegen. Ik dacht telkens: het zal deze keer wel lukken zonder. Maar de pijn was te erg. Ik ben zelfs een paar keer flauwgevallen. Vanaf toen wist ik: ik moet sneller bij de eerste signalen van mijn menstruatie pijnstillers innemen.”

Bij Margot uitte de endometriose zich vooral in hevige pijn bij de menstruaties, darmklachten en extreme vermoeidheid. “Je leert ermee leven. Maar mijn middelbare schooltijd en studentenjaren waren moeilijk”, herinnert ze zich. “Niemand vond een verklaring. ‘Het zal wel stress zijn’, was meestal de conclusie. En ik voelde wel dat ik daar niet mee akkoord ging, maar wat doe je eraan?” 

De klachten bleven aanhouden, ook toen Margot ging studeren. “Als student had ik altijd stress als ik wist dat ik mijn menstruatie ging krijgen. In de aula zat ik aan de uitgang, om bij een darmcrisis snel weg te kunnen.” En die stress begon door te wegen: “Tegen dat ik thuiskwam, was ik kapot. Ik wilde veel bereiken in het leven, maar uiteindelijk stel je je ambities bij en denk je: dat zal voor mij wel te zwaar zijn.” 

Ondanks de endometriose werd Margot spontaan zwanger van haar zoon en nadien van haar dochter. “Maar na de tweede bevalling ging het bergaf met mijn gezondheid. Mijn pijnklachten werden zo erg dat ik elke dag 6 tot 7 pijnstillers nam. Ik werkte toen halftijds, en bracht elk vrij moment door op de zetel. Daar verzamelde ik energie tegen dat mijn zoontje (4) thuiskwam. Mijn dochtertje was toen 11 maanden. Ik liep krom van de pijn.”

Uiteindelijk kwam Margot bij een huisarts in opleiding terecht. “Toen ik daar mijn verhaal deed, had die een vermoeden dat het wel eens endometriose zou kunnen zijn. Haar vermoeden klopte. Uit de onderzoeken bleek bovendien dat ik een cyste op mijn eierstok had, zo groot als een tennisbal. Vanaf toen ging het snel. Er werd meteen een operatie ingepland om de cyste te laten wegnemen.”

Toen Margot wakker werd na de operatie, kreeg ze niet het nieuws waarop ze gehoopt had. “De gynaecoloog had niets kunnen doen. De cyste was verkleefd aan mijn eierstok en zat vast aan mijn baarmoeder en mijn hele buikholte zat vol met endometrioseweefsel.” Er was extra expertise nodig. Margot werd doorverwezen naar een endometriosechirurg. “Dat kwam best wel hard aan, want ik dacht dat ik er met die ene operatie vanaf zou zijn.”

“Drie maanden na de eerste operatie kon ik terecht bij dokter Geysenbergh van het Endometriosecentrum van ZAS. Tijdens de tweede operatie werden alle zichtbare endometrioseletsels zo veel mogelijk volledig verwijderd. Ik ben dankbaar dat ik bij een specialist ben terechtgekomen, want het is complexe chirurgie. Je kan het vergelijken met oncologische heelkunde: de operatie wordt uitgevoerd door een multidisciplinair team van chirurgen.”

“Na de operatie heb ik lang moeten recupereren. Enerzijds fysiek, maar ook mentaal. Nu ik eindelijk (na 15 jaar!) wist wat ik had, viel er een last van mijn schouders. Zie je wel dat het niet in mijn hoofd zat! Maar tegelijk is het een moeilijke diagnose om mee in het reine te komen. Het vreemde weefsel kan namelijk altijd terugkomen. Na de diagnose ben ik naar een psycholoog geweest. Die heeft me geholpen bij het verwerken van al die emoties.” 

Maar tegelijk blijft er een zeker onrecht bestaan. “Als je gezondheidsklachten hebt, krijg je nog vaak de boodschap dat het je eigen schuld is”, zegt Margot. “Ik ben 11 jaar apotheker geweest en heb veel patiënten gezien die door een ongeval of een ziekte even buiten strijd waren. Die kiezen daar niet voor. En toch worden ze daarop afgerekend. Dat geldt ook bij endometriose. Veel mensen hebben het gevoel dat ze tekortschieten wanneer ze niet meedraaien op het tempo van onze prestatiemaatschappij.”

“Gelukkig is er nu al meer aandacht voor endometriose dan vroeger”, weet Margot. “De patiëntenverenigingen hebben daar heel hard aan gewerkt, en nu ligt er ook een nationaal endometrioseplan op tafel. Er moet meer onderzoek komen, gespecialiseerde zorg en een betere terugbetaling. En er is sensibilisering nodig, bij de gewone bevolking maar ook in de zorg.”

“Het eerste dat moet veranderen is onze houding tegenover hevige menstruatiepijnen. De stelling ‘dat hoort er nu eenmaal bij’ moet echt uit het vocabulaire verdwijnen. Het is belangrijk dat iedereen begrijpt wat de signalen zijn van mogelijke endometriose, zoals pijn, meerdere dagen niet naar school of naar het werk kunnen en extreme bloedingen. Dat is geen aanstellerij.”

Na haar operatie besliste Margot om mee haar schouders te zetten onder de bewustzijnsacties rond endometriose. Ze heeft meegeschreven aan een boek en meegewerkt aan een documentaire. “Ik heb een dochtertje. Het is voor haar generatie dat ik dit doe. Nu ik weet dat er een actieplan op tafel ligt, ben ik wel wat meer gerustgesteld dat zij niet hetzelfde hoeft te ondergaan.”

Nog meer over endometriose: